A los 46 años, Monique Neves es madre de 4 hijos, jubilada por discapacidad, ama de casa y diagnosticada con una enfermedad cerebral congénita llamada MAV – Malformación Arteriovenosa Cerebral. En la actualidad dice que vive feliz porque, finalmente, después de pasar 35 años sufriendo dolores de cabeza y otros efectos secundarios, descubrió qué es lo que tiene.
Todo empezó cuando Monique tenía 7 años. Ella se quejaba a su madre de que tenía dolores de cabeza todo el tiempo. La llevaron a un oftalmólogo, quien le diagnosticó estrabismo y baja visión en el ojo izquierdo. Los dolores, dijo el médico, se debían a que esforzaba demasiado la vista. Entonces, le dijo que tenía que usar gafas, pero el dolor no desapareció.
Como resultado, a Monique no le fue bien en la escuela, tenía bajas calificaciones y no tenía calidad de vida porque siempre estaba padeciendo dolores de cabeza. Mas, sus profesores dijeron que tenía déficit de atención.
Cuando tenía 15 años, decidió acudir al neurólogo que, sin hacerle pruebas, le diagnosticó migraña. Este le recetó medicamentos, pero no funcionaron. Los dolores eran punzantes y constantes, y ningún remedio casero era efectivo.
Frustrada y sin dejar de padecer dolor, Monique se acostumbró a esa vida y llegó a creer que nunca se curaría. Le tocó una vida así. Ella se casó, hizo un curso técnico en Seguridad Laboral y tuvo dos hijas.
Con 35 años se quedó embarazada de su tercer hijo y sufrió una parálisis en el muslo derecho. El médico dijo que era el peso de la barriga, pero incluso después del parto la parálisis se mantuvo. Entonces, después de una resonancia magnética, le diagnosticaron una hernia de disco.
Un día, cuando estaba con su bebé, Monique tuvo el peor dolor de cabeza de su vida y fue entonces cuando un médico, finalmente, pidió una tomografía computarizada y encontró el diagnóstico correcto: MAV, una bomba que podría explotar en cualquier momento.
El 24 de octubre de 2010 quedó marcado en su vida al descubrir, por fin, la causa de su dolor constante e incapacitante.
El médico recomendó que Monique consultara con un neurocirujano que le explicó más detalles sobre la enfermedad y le recomendó que se sometiera a una operación para extirpar la MAV. Pero antes, ella necesitaba cortar el aneurisma del lado derecho de su cerebro para que la cirugía fuera más segura.
En la cirugía, que tuvo lugar el 10 de diciembre de 2010, el médico cortó el nervio óptico de Monique, por error, y la dejó ciega del ojo derecho. Él no aceptó la culpa y ella dejó las consultas con él.
Poco tiempo después, Monique quedó embarazada de su cuarto hijo y tuvo su primera convulsión. En busca de más respuestas y ayuda, junto a su hija, encontró en internet la historia de una mujer que tuvo AVM y que iba a ser operada. Monique fue al mismo médico, quien le recomendó que no se sometiese a la cirugía debido al alto riesgo, el cual era mayor que los beneficios.
Así fue como Monique cesó en su idea de la operación y llegó a aceptar su condición, ahora con menos dolores de cabeza. Entonces, ella creó un grupo de apoyo en las redes sociales para reunirse y hacer preguntas a las personas con AVM.
“Creo que Dios me dio esta enfermedad y me dejó ciega para darme la misión de ayudar a los demás y mostrar que la vida es más que trabajar y ganar dinero. Hoy tengo una vida más sencilla, estoy jubilada por discapacidad, ama de casa, mamá, convivo con MAV y soy mucho más feliz”.
¿Qué es la MAV?
La malformación arteriovenosa cerebral es una maraña de vasos anormales dispuestos entre los vasos arteriales, que llevan sangre a la malformación, y los vasos venosos, que drenan la sangre a la circulación normal.
Es una condición congénita, la cual se forma mientras el bebé está en el útero. Los síntomas son los que presentó Monique, como dolores de cabeza frecuentes, pérdida de visión, convulsiones, déficits cognitivos, problemas de memoria, problemas motores en los brazos y en las piernas y alteración de la sensibilidad. No siempre aparecerán todos los síntomas, pero existe un riesgo.
Diagnóstico y tratamiento
El diagnóstico de MAV se realiza mediante tomografía, resonancia magnética y angiografía digital. Los tratamientos dependen de cada caso y pueden ser:
Radiocirugía: se realiza con radiación dirigida de una manera muy precisa, siendo preferiblemente para lesiones muy pequeñas en lugares de difícil acceso;
Embolización: es la inyección de sustancias a través de las arterias a los vasos que irrigan la MAV, con la intención de disminuir el flujo sanguíneo que llega hasta ella;
Microcirugía: sola o con embolización previa de MAV;
Tratamiento expectante: cuando no existe una opción terapéutica debido al alto riesgo de complicaciones.
La curación solo se considera cuando existe la posibilidad de hacer una cirugía para extirpar completamente la MAV, lo que no pasa en todos los casos.
